La historia de Clayton: Inspirando humor y promoviendo la investigación del cáncer infantil
Las "chicas de la sangre" era la manera divertida en que Clayton caracterizaba a las flebotomistas, que tienen habilidad para hacer punciones suaves al tomar muestras de sangre para análisis durante el tratamiento contra el cáncer de Clayton.
"Después de la punción, comenzaban las bromas y los juegos", dijo Cody.
Cody y Lauren incluso les regalaron a las flebotomistas una taza con esa frase para que la mostraran en la clínica.
"Nuestro pediatra nos dijo desde el principio que los niños se contagian de nuestro ánimo. Si manteníamos una actitud positiva, él también lo haría. Pero lo sorprendente era que Clayton era quien nos contagiaba su positivismo y alegría", dijo Lauren.
La intuición de una pediatra logra que Clayton reciba los cuidados que necesita.
El diagnóstico de Clayton comenzó durante una visita al pediatra, cuando notaron que su barriga estaba hinchada y sobresalía más de un lado. Ese día, su pediatra habitual estaba fuera, así que los atendió otro médico de la práctica. Al examinar a Clayton, sintió de inmediato una masa y expresó sus preocupaciones.
"Nos dijeron que fuéramos directamente a Children's Health. El médico ni siquiera quería que nos detuviéramos a pagar", dijo Lauren.
En el camino, llamaron a su pediatra habitual, quien ya había hablado con el otro médico. Les dijo que, según la ubicación de la masa, Clayton podría tener un tumor de Wilms, un tipo común de cáncer renal infantil.
La tomografía computarizada confirmó las sospechas del pediatra.
Dos días después, Samir Pandya, M.D., cirujano pediátrico en Children's Health y profesor asociado en UT Southwestern Medical Center, extirpó el tumor y el riñón izquierdo de Clayton.
"Fue fenomenal y brindó un excelente cuidado. Nos advirtieron que el tumor de Clayton era grande y podría romperse al retirarlo. Si eso sucedía, la radiación sería parte del plan de tratamiento porque las células se derramarían en su abdomen", dijo Lauren. "Pero el Dr. Pandya logró extirparlo sin romperlo, así que fue una respuesta a nuestras plegarias".
Después de siete días de recuperación, Clayton recibió luz verde para comenzar la siguiente etapa del tratamiento.
Pero hubo una sorpresa: cuando los médicos observaron el tumor bajo el microscopio, descubrieron células cancerosas agresivas.
Siguiendo el ejemplo positivo de Clayton.
Debido a las células agresivas y a que el tumor de Clayton estaba presionando contra muchos otros órganos, Clayton necesitaría ocho meses de quimioterapia y seis días de radiación para asegurarse de que no hubiera células cancerosas escondidas en ninguna otra parte de su cuerpo.
Fue difícil escuchar que Clayton necesitaba más quimioterapia, además de ver a su pequeño perder su cabello y soportar las molestias de la radiación.
Pero Cody y Lauren trabajaron duro para mantener la positividad con la que Clayton se despertaba cada día.
"En general, tenía un espíritu increíble, solo era un niño alegre que entraba al hospital con una sonrisa en la cara", dijo ella. "Somos afortunados de que él no cargue emociones negativas por su experiencia".
Vieron cómo su equipo de enfermeras, médicos, especialistas en vida infantil y flebotomistas (también conocidos como "las chicas traviesas de la sangre") se unían en torno al cuidado de Clayton y su experiencia como paciente.
"Antes de la cirugía, la especialista de Child Life le explicó a Clayton que cuando saliera, tendría una marca en el pecho. Sin embargo, ella se lo describió como su símbolo de superhéroe en el pecho, en lugar de una cicatriz. Esto permite a todos saber que él derrotó a un villano", dijo Cody. "Para un niño de 3 años y medio, eso convirtió su cicatriz en algo de lo que estar orgulloso, y hasta el día de hoy, él muestra orgullosamente su cicatriz a cualquiera".
Desde entonces, Clayton se convirtió en el superhéroe de sus padres.
"Ese tema de él siendo un superhéroe se trasladó al equipo que nos rodeaba durante su tratamiento", dijo Cody. "No creo que la gente se dé cuenta de lo afortunados que somos de tener uno de los mejores hospitales pediátricos del país en nuestra ciudad".
Los padres de Clayton se convierten en defensores de la donación para la investigación.
Lauren y Cody se sorprendieron al descubrir que solo alrededor del 4% de los fondos federales para la investigación del cáncer se destinan a niños, según la Fundación Nacional del Cáncer Pediátrico. Esto los convirtió en fervientes defensores de la filantropía.
"Nos mostró lo importante que es recaudar fondos para ayudar a llenar ese vacío", dijo Cody. "Cuando haces una donación para investigar una enfermedad pediátrica, estás invirtiendo en algo que ayudará a niños que potencialmente tienen otros 50, 60, 70 años de vida por delante. ¿Cuántas inversiones podemos hacer en esta vida donde podemos ver ese tipo de retorno a largo plazo de nuestra inversión?"
Por casualidad, la familia llegó a comprender los resultados de la investigación del tumor de Wilms cuando conocieron a una sobreviviente de tumor de Wilms a través de amigos en la iglesia. Ella se sometió a una cirugía para extirpar su tumor hace más de 30 años, cuando los resultados del tratamiento eran mucho menos seguros. Como su médico estaba conectado a la investigación, sus padres pudieron inscribirla en una investigación clínica para nuevos tratamientos.
"En ese entonces, los médicos extirpaban los tumores y esperaban a ver si los pacientes vivían o morían. Afortunadamente, la investigación clínica fue exitoso y ella vive para contarlo", dijo Lauren. 30 años después, esa investigación ha impactado directamente a nuestra familia, y nuestros médicos pudieron dar un plan muy claro para nuestro hijo. Eso vino con una tasa de éxito del 90%".
Ahora, que Clayton está por empezar el kinder, la pareja está comprometida a compartir su historia para ayudar en las opciones de diagnóstico y tratamiento para los niños que pudieran tener condiciones como la suya. Cody forma parte de la junta directiva de una organización local sin fines de lucro que trabaja junto a Children's Health para recaudar fondos para la investigación del cáncer pediátrico, para ayudar a niños como Clayton.
"No sé si podríamos devolver todo el apoyo que hemos recibido, pero definitivamente podemos intentarlo", dijo Cody. "Siempre estamos abiertos a esas oportunidades para hacer lo que podamos, ya sea en tiempo, en prestar servicios, o financieramente".
Cody y Lauren también entienden que el extenso crecimiento poblacional en el norte de Texas significa que Children's Health debe estar preparado para satisfacer las necesidades únicas y variadas de un número creciente de niños en nuestra comunidad, lo que requiere atención avanzada y especializada. Y comprenden lo afortunados que son de tener uno de los proveedores de atención médica pediátrica más grandes y prestigiosos del país en su propia ciudad.
"Es maravilloso tener a los mejores médicos, pero necesitamos rodearlos de un equipo e instalaciones de última generación para que puedan seguir haciendo el gran trabajo que hacen", dijo Cody. "Y la única manera de lograrlo es a través de la recaudación de fondos".
Mejores instalaciones y tecnología significan más capacidad para brindar a cada niño el cuidado adecuado cuando lo necesiten. Sin embargo, la pareja también espera que Children's Health continúe siendo defensor de la investigación del cáncer pediátrico. Y debido a la financiación limitada disponible, se dirigirán a la comunidad para aumentar la conciencia y construir el apoyo necesario para impulsar las tasas de supervivencia de todos los tipos de cáncer pediátrico.
Quieren asegurarse de que más niños como Clayton puedan seguir haciendo todas las cosas que les encanta hacer, como practicar deportes, bailar o disfrutar del tiempo con sus mascotas y sus hermanos y hermanas. Y lo más importante, mostrar con orgullo sus cicatrices de superhéroes que marcan su camino contra el cáncer.
"Los avances en la investigación de los tumores de Wilms se deben a las familias que querían mejores tratamientos y a los donantes que querían marcar la diferencia. Luego, a los médicos e investigadores increíblemente inteligentes que pusieron esos fondos en uso. Pero no todos los tipos de cáncer tienen el camino claro que tiene el Wilms", dijo Lauren. "La comunidad de donantes es la clave para que los doctores puedan proveer el mismo nivel de atención y comodidad para todas las familias, tal y como lo recibió la nuestra".
"¿Tengo que ir a ver a esas chicas de la sangre?" Era la única pregunta seria y directa que Clayton, entonces de 3 años, le hacía a sus padres, Cody y Lauren, cada vez que lo llevaban a Children's Health℠.
Cuando comenzó el tratamiento contra el cáncer de Clayton, hace un par de años, sus padres imaginaban a su pequeño reaccionando negativamente contra la quimioterapia, la radiación y una cirugía que dejaría una cicatriz arqueándose a lo largo de su abdomen. Pero el único momento que realmente afectó a Clayton fue algo a lo que muchos niños tienen rechazo: una punción.