Al crecer en un pequeño pueblo de Texas, la vida de Serenity era típica hasta que un día se quejó con su madre, Deanna, que le dolía la cabeza. Deanna no estaba demasiado preocupada, hasta un par de horas después, cuando Serenity le dijo a su madre que no podía mover el cuello ni el brazo izquierdo.

En su hospital local, los médicos estaban confundidos por sus síntomas, por lo que Deanna y Serenity volaron cientos de millas hasta Children's Health, donde los médicos empezaron a tratar sus síntomas y a reducir la parálisis del lado izquierdo de su cuerpo.

"Llegamos a Children's Health temprano en la mañana, y de inmediato ella estaba en la unidad de cuidados intensivos con unas 15 personas a su alrededor. Pudieron ver que no podía moverse, y su cara había comenzado a caer un poco como si hubiera tenido un derrame cerebral", dijo Deanna. "Fue abrumador, pero también me sentí aliviada de que la gente se tomara en serio su condición".

Un diagnóstico inesperado

Unos días más tarde, a Serenity le diagnosticaron mielitis flácida aguda (MFA), probablemente causada por una infección por un enterovirus, un virus común que causa fiebre y dolor de garganta en los niños. Pero en ocasiones, el virus desencadena una respuesta inmunitaria anormal y supera la capacidad del cuerpo para combatir la enfermedad, llegando finalmente al sistema nervioso. En los casos más graves, el virus puede llegar más allá de los músculos de los brazos y las piernas y debilitar o paralizar los músculos que usamos para respirar.

"La MFA de Serenity avanzó muy rápido, así que cuando tuvimos un diagnóstico, una gran parte de su cuerpo ya estaba paralizada. Debido a que llegó a sus pulmones, ahora usa un ventilador para respirar", dijo Deanna. "Pero el equipo de la UCI fue muy positivo. De inmediato, estaban averiguando cuándo podría comenzar la terapia para prevenir la pérdida de músculo".

Serenity y su mamá permanecieron en la UCI de Children's Health durante seis semanas. Y cuando llegó el momento de irse a casa, el equipo de Children's Health le enseñó a Deanna cómo administrar los medicamentos de Serenity a través de un tubo en su estómago y cómo usar un ventilador móvil y en el hogar que le permitía a Serenity respirar.

"El equipo de Children's Health me enseñó a usar las máquinas y a trabajar juntos con sus medicamentos. Tuve que convertirme en una experta médica de mi hija. Es mucho trabajo, pero su vida vale la pena", dijo Deanna. "Me alegro de que todos sean pacientes con nosotros, los padres, porque estamos lidiando con las emociones de que nuestros hijos estén enfermos y aprendiendo a cuidarlos". 

Serenity continúa visitando Children's Health dos veces al mes, trabajando con sus terapeutas físicos, Justin y Ashley, fortalecer los músculos del estómago para que pueda sentarse derecha con más facilidad. 

"Las enfermeras, los terapeutas y los especialistas en vida infantil hacen su terapia un tiempo de juego y que el uso del equipo sea un juego. Eso significa que las visitas no son estresantes, sino más bien como si fuera a ver a sus amigos", dijo Deanna. "Nos encantan las noches de cine y las cosas divertidas que la distraen de sentirse como si estuviera en el hospital".

También ha construido una fuerte relación con sus terapeutas respiratorios, que están trabajando para mantener su función pulmonar.

"Juegan disfrazarse conmigo y bailamos", dijo Serenity.

Aunque el progreso de Serenity ha sido más lento de lo que esperaban sus médicos y Deanna, su progreso es constante. La terapia de alta calidad en Children's Health y la terapia regular de salud en su hogar colocan a Serenity en la posición de ser parte de un esfuerzo más amplio para ayudar a encontrar nuevos tratamientos para los niños con MFA.  

El año pasado, en coordinación con su equipo de Children's Health, la familia fue a otro hospital, donde Serenity se convirtió en una de las primeras pacientes de MFA en recibir una cirugía de transferencia de nervio. Allí, los médicos continuaron la terapia física y respiratoria de Serenity, y cuando estuvo lo suficientemente fuerte, redirigieron quirúrgicamente un nervio sano de una de sus costillas y lo conectaron con su diafragma parcialmente paralizado. 

"El plan es que la cirugía ayude a regenerar los nervios. Cuando su pulmón se colapsó, su diafragma se movió y ahora uno de sus pulmones no puede abrirse completamente como debería. Así que esperamos que con la operación empiece a funcionar y vuelva a su posición normal para que pueda volver a respirar sola," explica Deanna.

El día a día es diferente, pero sigue siendo alegre

Ahora, dos años después, su familia está acostumbrada a los entresijos del cuidado de Serenity. Es rápida en su silla de ruedas y le encanta jugar al aire libre. Serenity se ha vuelto más independiente, y ella y sus hermanos han adaptado juegos para que los tres jueguen juntos.

 Deanna sabe muy bien que muchas personas que ven a Serenity no ven más allá de su silla de ruedas y su respirador. Pero espera que, a medida que Serenity crezca, todos la vean por su brillante personalidad y creatividad.

"Sé que todos en Children's Health la aceptan y, más que nada, Serenity se siente segura aquí", dijo Deanna.